'Duidelijkheid over de toekomst'
Femke (18) heeft het Noonan syndroom. Ze bezocht het Centrum voor Neuropsychiatrie in Venray voor een neuropsychologisch onderzoek.
“Ik ben in het Centrum voor Neuropsychiatrie geweest omdat ik het syndroom van Noonan heb, en niet zo goed weet hoe mijn toekomst eruit gaat zien. Ik wil eigenlijk heel graag bejaardenverzorgster worden, maar dat kan niet. Wat kan ik dan wel? En hoe en waar kan ik gaan wonen? Daar wilde ik meer duidelijkheid over. Ik weet sinds een jaar dat ik dit syndroom heb. Het verraste me niet, omdat ik al op het speciaal onderwijs zat, en wist dat ik achterliep in mijn ontwikkeling. Ik kan niet rekenen, schrijven of lezen. Mijn spierspanning is niet hoog, dus ik ben erg beweeglijk. Meestal zijn mensen met dit syndroom erg klein, maar ik ben nog best groot. En ik kan geen diepte zien.
Voor het onderzoek ben ik twee dagen in het centrum geweest. Ik moest allerlei testen doen: schrijven, tekenen, luisteren en taakjes uitvoeren. Daarna ben ik een dag terug geweest voor de uitslag. Ik wist dat ik niet kan rekenen en slecht ben in taal, dus die uitslag verraste me niet. Maar ik kan blijkbaar wel heel goed plannen, wat best ongewoon is voor mensen met dit syndroom. En mensen helpen kan ik ook heel goed.
Ik weet nu wat ik wil gaan doen in de toekomst. Omdat ik mensen helpen zo fijn vind, ga ik in de bediening werken. Ik vind het leuk om gastvrij te zijn. Ik schenk al eens in de twee weken koffie bij mijn oma in het bejaardenhuis. Ik ga een opleiding volgen van een jaar en stagelopen in een koffiecorner in een grote winkel. Ik begin met halve dagen en hoop uiteindelijk van negen tot vijf te kunnen werken.
Ik woon nu nog thuis maar ik wil graag in een groep wonen waar we samen koken en eten, maar waar ik wel een eigen kamer heb. Ik heb nu wel een paar vriendinnen, maar zij zijn minder zelfstandig. We kunnen bijvoorbeeld niet samen naar de stad. Ik hoop in een woongroep meer vrienden en vriendinnen te vinden met wie ik wél gezellig de stad in kan gaan.”