Onderzoek passende behandeling voor Noonan-patiënten
Het Noonan syndroom (NS) is een relatief veel voorkomende genetische aandoening, gekenmerkt door een aangeboren hartafwijking, geringe lichaamslengte en afwijkende gelaatstrekken. Onderzoekpsychologe Renée Roelofs deed uitgebreid literatuuronderzoek naar een passende behandeling voor deze patiëntgroep. Haar bevindingen hebben geleid tot de SENS-training.
Eerder onderzoek van het Centrum voor Neuropsychatrie toonde aan dat volwassen patiënten met het syndroom van Noonan naast een laaggemiddeld intelligentieniveau en een vertraagde informatieverwerking met name problemen hebben binnen het sociaal-cognitieve domein. Bij patiënten met Noonan Syndroom bleek het vermogen om emoties bij zichzelf te identificeren en deze te verwoorden, beperkt te zijn. Er was ook sprake van een verminderde emotieherkenning in gezichten en van enige sociale angst. Sociaal-cognitieve beperkingen leiden tot diverse sociale problemen, maar vaak ook tot angst- en stemmingsklachten en een lagere kwaliteit van leven.
Uitgebreide literatuurstudie
Sociale cognitie is van groot belang voor het dagelijks functioneren. Toch bestond er voor Noonan-patiënten nog geen passende behandeling. Onderzoekpsychologe Renée Roelofs heeft daarom een uitgebreide literatuurstudie uitgevoerd. Ze heeft elementen en technieken uit bestaande sociaal-cognitieve behandelingen geïntegreerd en aangepast aan de specifieke problematiek en behoeften van Noonan-patiënten. Dit heeft geresulteerd in de groepsgerichte Sociaal-Emotionele training voor volwassenen met het Noonan Syndroom (SENS).
Verder ontwikkelen en uitbouwen
SENS bestaat uit tien sessies waarbinnen drie modules worden behandeld: waarneming, interpretatie en reactie op sociaal-emotionele informatie. De eerste trainingsgroepen zijn inmiddels succesvol afgerond. Door middel van gecontroleerd wetenschappelijk onderzoek kunnen we de effectiviteit van de behandeling verder onderzoeken en ontwikkelen. De modulaire opbouw van de training leent zich bovendien voor implementatie bij andere doelgroepen van het Centrum voor Neuropsychiatrie, voor het nader vormgeven van individuele behandeltrajecten en voor het ontwikkelen van e-health modules.