Ervaringen

Linda (43) heeft, net zoals haar twee kinderen, het Noonan syndroom. Ze neemt regelmatig deel aan onderzoeken van het Centrum voor Neuropsychiatrie, zoals de SENS-training.

Charlotte is 12, een druk en opgewekt meisje dat kampt met het zeldzame 10q26-deletiesyndroom. Ze wordt vanwege haar ernstige leer- en gedragsproblemen door het academisch ziekenhuis naar het Centrum voor Neuropsychiatrie verwezen.

Johan (24) was zijn levenslust kwijt. Door opname in de kliniek en neuropsychologisch onderzoek begrijpt hij beter wie hij is en voelt hij zich weer een volwaardig mens.

Femke (18) heeft het Noonan syndroom. Ze bezocht het Centrum voor Neuropsychiatrie in Venray voor een neuropsychologisch onderzoek.

Na een jarenlange zoektocht naar een verklaring voor Bibi’s problemen, komt haar moeder een artikel tegen over het Noonan syndroom. Ze herkent veel van de symptomen in haar eigen dochter. Met het artikel in de hand stapt ze eerst naar de huisarts en later naar het Centrum voor Neuropsychiatrie.

Alice (21) loopt na een veelbelovende start van haar hbo-studie een behoorlijke studievertraging op. Haar moeder vermoedt dat die vertraging wordt veroorzaakt door verschijnselen die horen bij het syndroom van Noonan, waaraan Alice lijdt. Ze meldt zich met Alice bij de huisarts die hen doorverwijst naar het Centrum voor Neuropsychiatrie.

“Ik kan vrijwel niets onthouden. In mijn huis heb ik overal briefjes liggen of hangen, maar ook in tassen of onder het zadel van mijn fiets. Zelfs het feit dat ik moet douchen, staat op een briefje, anders vergeet ik het. Erg vermoeiend."