Nieuws

Door middel van dit bericht stellen wij u op de hoogte dat er – in het kader van wetenschappelijk onderzoek - per abuis een bestand met persoonsgegevens met betrekking tot één specifiek zeldzaam syndroom is gedeeld met een collega-onderzoeker buiten Stichting Vincent van Gogh. In de veronderstelling verkerend dat deze gegevens waren geanonimiseerd (ontdaan waren van herleidbare persoonsgegevens), is er een bestand verstuurd waarin namen, geslacht en leeftijd stonden vermeld. Daarom lichten wij u in en informeren wij u over hoe wij de gevolgen hiervan beperken.

Klinisch psycholoog Hanneke van Leeuwen beschrijft in haar artikel de ervaring van twee patiënten met NF1 over het volgen van dialectische gedragstherapie (DGT-) vaardigheidstraining. Deze zorginnovatie geeft hoopgevende individuele resultaten: toegenomen regie over hun eigen leven.

Tijdens het congres EuroNDD in Lissabon begin april leverde het Centrum voor Neuropsychiatrie op diverse vlakken een inhoudelijke bijdrage. Zo trad prof. dr. Jos Egger onder meer op als spreker en leidden Klinisch neuropsychologen dr. Ellen Wingbermühle en drs. Anja Roubos rondetafelgesprekken. Ook nam Wingbermühle een posterpresentatie voor haar rekening.

Een delegatie psychologen en onderzoekers van het Centrum voor Neuropsychiatrie en het Centrum voor Korsakov, beide topklinische centra van Vincent van Gogh, bezocht het congres van de International Neuropsychological Society, van 14 t/m 17 februari in New York.

De enorm hoge bloeddruk van een jonge vrouw, waar vijf soorten pillen geen oplossing voor boden, leidde via haar internist naar het spoor van de klinische neuropsychologie en klinische genetica. De case study van Anja Roubos (GZ-psycholoog in opleiding tot Specialist (GioS) Klinische Neuropsychologie onderstreept het belang van verder kijken dan de klacht en de kracht van multidisciplinair samenwerken tussen artsen, psychologen en andere hulpverleners.

Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het Centrum voor Neuropsychiatrie biedt gespecialiseerde zorg voor patiënten met het syndroom van Prader-Willi. Door jarenlang onderzoek, ook vanuit het Centrum voor Neuropsychiatrie, is veel meer bekend over diagnostiek en behandeling van volwassenen met dit syndroom. Op dinsdag 27 juni is hierover een symposium georganiseerd in het Erasmus MC in Rotterdam.

Noonansyndroomspectrumstoornissen (NSSS) zijn een groep aangeboren ontwikkelingsstoornissen, die veroorzaakt worden door mutaties in genen die een rol spelen in de ‘Ras/MAPK-signaalketen’. Door veranderingen in deze signaalketen kunnen belangrijke ontwikkelingsprocessen verstoord raken, met gevolgen voor de lichamelijke ontwikkeling (bijv. geringe lengte, hartaandoening, specifieke gezichtskenmerken), maar ook voor de ontwikkeling van de hersenen en daardoor voor de informatieverwerking.

Technologie kan op een compassievolle wijze bijdragen aan de kwaliteit van zorg en ons arsenaal aan interventies heel goed verrijken. Technologie kan niet het menselijk contact vervangen, dat blijft het belangrijkste en unieke ingrediënt in ons werk. Dat is de tussenstand in het antwoord op de vraag ‘Digital first in de sGGZ?’ en een waardevol inzicht om met elkaar te delen.

Het bestuur van de Stichting Topklinische GGz heeft na reguliere hervisitatie het TOPGGz-keurmerk deze week opnieuw toegekend aan 7 specialistische centra in het land, waaronder ons Centrum voor Neuropsychiatrie en het Korsakov Centrum voor alcoholgerelateerde cognitieve stoornissen. Van het TOPGGz-bestuur ontvingen we met trots felicitaties voor dit prachtige resultaat!

Tijdens haar oratie op 14 januari jl. gaf professor Tjitske Kleefstra een toelichting op haar leerstoel die per 1 september 2020 werd gevestigd aan de Radboud Universiteit vanuit het TOPGGz erkende Centrum voor Neuropsychiatrie van Vincent van Gogh. Zij zet zich met haar leerstoel in voor goede zorg voor, en onderzoek naar, mensen met een kwetsbaar brein als gevolg van een mutatie in het erfelijk materiaal, in de chromosomen of het DNA. Naar schatting 1 op de 50 kinderen en wellicht nog meer, wordt geboren met zo’n mutatie in het erfelijk materiaal.

Het Centrum voor Neuropsychiatrie (verder CvN) en het Expertisecentrum voor Zeldzame Aangeboren Ontwikkelingsstoornissen van het Radboudumc (ERN/Ithaca) werken nauw samen. In deze samenwerking hebben zij ook veel en goede contacten met patiëntenverenigingen. Zoals bijvoorbeeld met de Stichting Noonan Syndroom. Vanuit deze samenwerking, en met verschillende andere partijen, ontstond de behoefte aan een gezamenlijke onderzoeksagenda naar aandoeningen binnen het Noonansyndroomspectrum.

Om mensen met het SATB2-syndroom betere zorg te kunnen verlenen, verzamelden onderzoekers Lot Snijders Blok, Max Goosen en anderen informatie over spraak, taal, cognitie en gedrag. In het onlangs gepubliceerde onderzoeksartikel Speech-language profiles in the context of cognitive and adaptive functioning in SATB2-associated syndrome beschrijven zij hun bevindingen. Onze collega Max Goosen, GZ-psycholoog in opleiding tot klinisch neuropsycholoog en onderzoeker binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie, licht het onderzoek toe.

Voor een snellere en completere beoordeling van het executief functioneren op basis van RNG-cijferreeksen introduceert onze collega Wouter Oomens, onderzoeker en psycholoog, het softwarepakket RandseqR.

Het Reformatorisch Dagblad interviewde onder andere collega Anja Roubos Msc. over haar rol op de syndroompoli voor Prader-Willisyndroom (PWS) van het Erasmus Medisch Centrum.

Onze collega, GZ-psycholoog en senior onderzoeker Dr. Linde van Dongen, is onlangs gepromoveerd op haar onderzoek naar de (neuro)psychologische problemen bij patiënten met het Kabuki-, KBG- en Witteveen-Kolk-syndroom. “In mijn werk voor het Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie zag ik patiënten vaak worstelen met problemen rond leren en gedrag. Om hen betere zorg te bieden, heb ik deze problemen voor het eerst systematisch in kaart gebracht.”

Prof. dr Jos Egger, klinisch neuropsycholoog en Anja Roubos, GZ-psycholoog i.o. tot klinische neuropsycholoog, waren aanwezig bij het feestelijke moment op 20 oktober 2020 waarop de samenwerking met het Maastricht UMC+ werd geformaliseerd.

Het Centrum voor Neuropsychiatrie biedt een unieke vorm van zorg voor een heel specifieke doelgroep. Graag stellen wij onze expertise beschikbaar aan patiënten in heel Nederland. Via thuisbehandelingen en ‘buitenpoli’s’ in academische ziekenhuizen, onder meer in Nijmegen, Rotterdam en Maastricht, brengen wij de zorg dicht bij de patiënt.

Perspectiefname betekent dat je in staat bent om jezelf te verplaatsen in de gedachten, gevoelens en het gedrag van anderen. Voor veel patiënten met een neuropsychiatrische aandoening is dit lastig. Het Centrum voor Neuropsychiatrie biedt gerichte trainingen op het gebied van perspectiefname.

Veel patiënten met een neuropsychiatrische aandoening hebben ook cognitieve problemen. De groepstraining Master Mind biedt deelnemers concrete handvatten waarmee ze bijvoorbeeld informatie beter kunnen onthouden, makkelijker overzicht bewaren en hun organisatievermogen versterken.

In de Sociaal-Emotionele training voor volwassenen met het Noonan syndroom SENS is een belangrijke rol weggelegd voor familie en vrienden van de patiënt. Zij kunnen hun naaste gericht ondersteunen bij het verbeteren van zijn of haar sociaal-emotionele klachten. Het Centrum Neuropsychiatrie organiseert speciale naastenbijeenkomst voor vrienden en familie.

SENS is een training speciaal voor patiënten met het Noonan syndroom. De training is erop gericht om patiënten te helpen bij herkennen van en omgaan met sociaal-emotionele problemen. Deelnemers gaan in groepsverband aan de slag.

Het Noonan syndroom (NS) is een relatief veel voorkomende genetische aandoening, gekenmerkt door een aangeboren hartafwijking, geringe lichaamslengte en afwijkende gelaatstrekken. Onderzoekpsychologe Renée Roelofs deed uitgebreid literatuuronderzoek naar een passende behandeling voor deze patiëntgroep. Haar bevindingen hebben geleid tot de SENS-training.

Intelligentie in de GGZ is een hot topic en tegelijkertijd een blinde vlek van hulpverleners. Niemand weet precies wat het is, maar iedereen heeft er een beeld bij. Hoewel bij 15% van de algemene bevolking sprake is van laagbegaafdheid (IQ<85), blijkt dit aantal in de GGZ volgens de laatste inzichten beduidend hoger te liggen, met percentages tot wel 44%.

"Intensiever gebruik van consultatiemogelijkheden door behandelaars uit de sggz kan helpen om de kwaliteit, efficiëntie en effectiviteit van de zorg te verbeteren."

Samen met andere onderzoekers, kwam onze collega Ellen Wingbermühle van het Centrum voor Neuropsychiatrie tot deze conclusie.